Spécificité de prise en charge
- Hématologie
-
Oncopédiatrie
- Contexte et définition
- Spécificité des Soins
- Symptômes
- Prise en charge
- Cas clinique
- Société savante
- Références
Contexte et définition
CONTEXTE
Pr Guy LEVERGER, Hôpital Necker
Dr Agnes SUC, Hôpital des Enfants, TOULOUSE
Les enfants ne sont pas des adultes en miniature et de ce fait, accompagner des enfants en fin de vie implique pour les soignants des pratiques différentes de celle des soins palliatifs d'adulte.
Pourtant, la spécificité pédiatrique des soins palliatifs n'est apparue en France que récemment dans les thématiques des associations, des documents officiels, des congrès et des formations.
Ainsi la Fondation de France a lancé en 1996, dans le cadre du programme pour le développement des soins palliatifs en France, un appel à projet sur le thème de l'accompagnement de l'enfant en fin de vie et de sa famille. En 1998, avec la collaboration de l'Association François-Xavier Bagnoud, a été réalisée une étude sur le retour au domicile d'enfants en fin de vie. En 2002, elle a permis la publication d'un ouvrage intitulé "Limitation ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique. Repères pour la pratique "sous l'égide du Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques. Elle a favorisé en 2001 la publication d'une brochure en partenariat avec l'Association Sparadrap "Repères pour vous, parents en deuil".
Le dernier rapport sur la question de l'accompagnement de la fin de vie remis à la demande du Ministère de la Santé par Madame Marie De Hennezel en octobre 2003, soulignait l'importance de l'engagement des équipes pédiatriques dans la démarche des soins palliatifs.
Le ler congrès francophone portant sur le thème des soins palliatifs pédiatriques a eu lieu à Montréal en septembre 2001. En mars de la même année, à Tours, le congrès du "GRASPHO", consacré à la démarche palliative, intégrait la pédiatrie dans son programme. En juin 2003 à Nice, le 9ème congrès national de la Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs comportait la lère journée de soins palliatifs en pédiatrie dans le cadre de cette société savante. En 2005, la Société Française de Pédiatrie créait une nouvelle commission consacrée aux soins palliatifs, douleurs et soins de support.
En 2004, un module pédiatrique a été créé dans le cadre des DIU de Soins Palliatifs, conçu et animé par un groupe de pédiatres,pédopsychiatres, médecins d'adultes, soignants, psychologues et représentants d'associations de bénévoles sous l'égide du Collège National des Enseignants pour la Formation Universitaire en Soins Palliatifs.
La formation du personnel soignant, médical et paramédical à la mise en place d'une démarche palliative est également nécessaire au sein des services de pédiatrie et des hôpitaux d'enfants. Ceci s'intègre non seulement dans une démarche d'accréditation des établissements de santé mais permet aussi de répondre aux attentes des enfants et adolescents, des familles et des équipes .
Mais s' il existe de façon évidente des spécificités des Soins Palliatifs Pédiatriques, la réflexion commune avec les praticiens d'adulte, l'échange d'expériences, voire dans certains cas particuliers, des prises en charge communes ne peuvent être qu'enrichissants et stimulants pour tous...
Démarche Palliative en onco-Hématologie pédiatrique
Depuis une vingtaine d'années, il est clair que les pédiatres jouent "gagnant" avec plus de 75% des familles qui auront vécu avec nous probablement de chances de guérison pour les 2000 nouveaux cas par an de leucémies et de cancers de l'enfant1'i. Et pourtant, même si les services d'onco-hémotologie ne sont pas ceux où l'on meurt le plus dans les hôpitaux d'enfants (563 décès par tumeur sur les chiffres de l'INSERM de 1996, soit 9,6 % de l'ensemble des décès d'enfants(21) et loin s'en faut, les accompagnements d'enfants atteints de cancer ne vont pas de soi et méritent que l'on y réfléchisse.
Les onco-pédiatres ont souvent été les pionniers notamment dans la prise en charge de la douleur : pompes d'analgésie auto-contrôlée de morphine pour le traitement des douleurs nociceptives intenses, prévention systématique de la douleur induite par les gestes avec l'utilisation du mélange protoxyde d'azote/oxygène, meilleure prise en compte de la participation psychogène à certaines formes d'expression douloureuse...
Mais la confrontation à la mort de l'enfant est difficilement imaginable pour les adultes et les phénomènes de résistances qu'elle engendre sont puissants. Et ce à tous les maillons de la chaîne... Pour exemple, ce personnel administratif qui, quand il s'est agi de répartir des lits identifiés de soins palliatifs au sein d'un Centre Hospitalier Universitaire na même pas pensé à adresser le formulaire au Directeur de l'Hôpital d'Enfants parce qu'il pensait sincèrement que cela ne le concernait pas...
Le fait de ne pas ouvrir d'unités spécifiques de soins palliatifs pédiatriques est relativement consensuel chez les pédiatres qui mettent en avant l'importance de la continuité de la prise en charge. Du coup, les enfants en induction cohabitent dans les unités avec ceux en soins palliatifs et le "on préfère ne pas y penser ou ne pas en parler" est susceptible d'atteindre toutes les catégories de personnel soignant. Et pourtant les questions non résolues sont nombreuses.
Comment par exemple en tant qu'équipe médicale référente, accompagner la vie de l'enfant jusqu'au bout, tout en n'intégrant pas cette "communauté du déni" que les parents préfèreraient souvent nous voir adopter ?
Est-il justifié, sur un plan éthique de tout faire, y compris des intensifications thérapeutiques au pronostic plus qu'improbable sous prétexte qu'à son âge, on ne peut pas baisser les bras" ?
Comment soutenir et accompagner les familles dont l'enfant est atteint d'une tumeur cérébrale évolutive et qui va parfois se dégrader sur le plan neuro-cognitif et moteur sur des mois, voire des années ?
Et que dire de l'après... On accompagne un temps limité des familles qui auront vécu avec nous probablement le moment le plus terrible de leur histoire.
