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Notre spécificité
Est-il logique d'envisager une démarche de spécialités dans les Soins Palliatifs ?
Dans la prise en charge des malades en fin de vie, l'approche thérapeutique ne s'attache qu'à la prise en charge des symptômes et non plus à la prise en charge de la maladie sous-jacente.
Parmi les causes de souffrance des soignants, la première est la prise en charge des malades en fin de vie et les deuils répétitifs : cette souffrance semble donc concerner tous les services "où l'on meurt beaucoup", là encore, sans notion de spécialité.
Ces deux constatations semblent donc argumenter an faveur d'une démarche globale de l'approche palliative. Certains autres arguments nous ont amené à avoir une démarche différente, de spécialité.
Les causes de la souffrance des soignants ne sont pas les mêmes selon les spécialités
En effet, si certaines causes sont communes à toutes les spécialités (difficulté de l'information, de la prise en charge des symptômes, des relations avec l'entourage, de la répétition des deuils) ou liées au système (mauvaise formation sur les soins palliatifs, cloisonnement des services, manque de communication entre les structures hospitalières et le secteur libéral, manque de structures de prise en charge à domicile), certaines souffrances apparaissent directement liées à certaines spécialités ou à certains services :
- la surcharge de travail,
- privilégier le curatif par rapport au palliatif (l'Hématologie ou la Cancérologie apparaissent très différentes de la Gériatrie),
- l'importance du transfert favorisé par le jeune âge des malades, les hospitalisations itératives,
- la fréquence de certains problèmes éthiques spécifiques à certaines spécialités. Pour l'Hématologie et la Cancérologie, citons les problèmes de chimiothérapie palliative, radiothérapie palliative, de transfusions palliatives, de transferts des malades en réanimation ou la difficulté de proposer à des malades en phases avancées, de nouvelles chimiothérapies dans des essais de phase I ou de phase II.
- la fréquence de prises en charge de certains symptômes : douleurs pour la Cancérologie, dypnées en Pneumologie, certaines tumeurs putrides ou des hémorragies extériorisées en ORL.
- la répétition des deuils très variable d'un service à l'autre.
Nous verrons plus loin que l'un des moyens indispensables pour venir en aide à la souffrance des soignants est la mise en place d'espaces de paroles. Or, nous pensons que les soignants parlent beaucoup plus de leur souffrance avec d'autres soignants auxquels ils peuvent s'identifier : soignants prenant en charge le même type de malades et travaillant dans des structures identiques et proches des leurs : c'est pourquoi nous pensons qu'une DEMARCHE DE SPECIALITE et qu'une REGIONALISATION sont indispensables.
Ces convictions nous ont amené à créer en 1992, le Groupe français de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie (GRASPH) qui constituait une démarche tout à fait originale dans le domaine des Soins Palliatifs français et européen.
Ses objectifs étaient de venir en aide aux difficultés et à la souffrance des soignants en Hématologie en proposant :
- des protocoles de soins
- des formations
- des lieux de rencontre
- des groupes de travail sur des thèmes de prise en charge en fin de vie en Hématologie
- une approche multidisciplinaire puisque regroupant médecins, infirmier(e)s, aides soignant(e)s et psychothérapeutes (psychiatres, psychanalistes, psychologues) travaillant dans des services prenant en charge des malades d'Hématologie
Du GRASPH au GRASSPHO
En 2001, à la suite de son dernier congrès, le Groupe français de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie (GRASPH) est devenu le Groupe français de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et en Oncologie (GRASPHO), qui a gardé les mêmes objectifs.
En 2005, le GRASPHO, Groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et en Oncologie devient le GRASSPHO, Groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins de Support pour les patients en Hématologie et en Oncologie intégrant la démarche participative des équipes transversales dans l'aide aux équipes spécifiques des soins de support.
Quelles ont été les réalisations du GRASPH depuis 1992 ?
- l'organisation de formations nationales annuelles
- l'organisation d'un congrès national tous les deux ans
- la création de groupes régionaux : espaces de paroles sur les difficultés des soignants, générateurs de protocoles de soins, de supports d'information, de protocoles de recherche sur des thématiques de fin de vie en Hématologie, qui ont abouti à de nombreuses présentations dans des congrès d'Hématologie ou de Soins Palliatifs et à plusieurs publications.
Après six années d'existence, il nous a semblé logique et nécessaire de rédiger un document de synthèse de notre démarche par un livre : "Soins palliatifs et accompagnement en hématologie" et de créer ce site WEB pour vous faire partarger notre réfléxion.
Participation active à la rédaction de circulaires de la DHOS
- circulaire DHOS du 19 février 2002, relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement
- circulaire DHOS du 9 juin 2004, relative au guide de mise en place de la démarche palliative en établissements
INCA, Institut National de CAncérologie
Responsable du groupe de travail chargé de la rédaction du guide pratique pour la mise en place et l'évaluation des soins oncologiques de support.
