Spécificité de prise en charge

Contexte et définition

Contexte 

Pascale ORIOL
Philippe COLOMBAT

1 - Difficulté de définition de la phase palliative en Hématologie

La chimiosensibilité durable des hémopathies malignes (une réponse, parfois de courte durée, est possible même après de nombreuses rechutes), l’amélioration des traitements de soutien antibiotiques et transfusionnels qui permettent des traitements plus forts avec une toxicité moindre, la possibilité de retour à une vie normale entre 2 décompensations aiguës entraînent une illusion d’efficacité à la fois chez le soignant et chez le malade et son entourage. Cette illusion ne doit pas faire oublier à l’équipe que la plupart des patients pris en charge en Hématologie finiront par mourir de leur maladie.

Un problème incontestable est représenté par les difficultés de définition de la phase palliative en Hématologie.

Classiquement, la phase palliative est celle où le pronostic vital est engagé de façon irrémédiable avec :

  • une phase où les soins spécifiques gardent une place
  • une phase terminale avec des soins non spécifiques.

En Hématologie, le passage à une phase palliative est difficile à établir et préparer, du fait de cette efficacité prolongée des chimiothérapies, du fait de l’absence de traitement curatif chez des patients qui vont malgré tout rester pendant des années à peu près asymptomatiques (exemple des myélodysplasies), ou du fait au contraire de la brutalité de certaines rechutes ou complications.

De ce fait, nous devons considérer que l’accompagnement commence dés le début de la maladie et est assuré par l’ensemble de l’équipe dans laquelle il faut inclure l’entourage du patient et le médecin traitant et préférer la notion de soins continus.

Contrairement au patient atteint d’un cancer, le patient atteint d’hémopathie, à un stade avancée, va alterner entre des périodes où il pourra avoir une autonomie suffisante pour vivre chez lui, en recevant un traitement antimitotique et des phases de décompensations aigues, infections, le plus souvent, nécessitant une hospitalisation où on aura recours à des thérapies intensives.
Le patient pourra en mourir mais souvent la surmontera et retournera chez lui, ayant retrouvé une autonomie, dès fois précaire.

Contrairement au patient atteint d’un cancer, le patient atteint d’hémopathie, à un stade avancée, va alterner entre des périodes où il pourra avoir une autonomie suffisante pour vivre chez lui, en recevant un traitement antimitotique et des phases de décompensations aigues, infections, le plus souvent, nécessitant une hospitalisation où on aura recours à des thérapies intensives.
Le patient pourra en mourir mais souvent la surmontera et retournera chez lui, ayant retrouvé une autonomie, dès fois précaire.

Comme le souligne Bruno CAZIN, dans sa communication, lors du 2° congrès du G.R.A.S.P.H., comment conjuguer prolonger la durée de Vie, objectif 1er de l’hématologie et qualité de vie, approche que privilégie les soins Palliatifs. Ce dilemme, selon lui semble recouvrir l’opposition entre objectivité et subjectivité.

2. La souffrance des soignants

Le constat de la vie au quotidien d’un service d’Hématologie met en évidence combien il est difficile de travailler dans ce type de service. Une étude relativement récente retrouve (1) auprès de 301 soignants ayant participé que 39 % présentent au moins une des composantes d’épuisement professionnel et que la fréquence et la composante concernée sont variables en fonction de la catégorie socio-professionnelle : épuisement émotionnel pour les médecins, perte de l’accomplissement personnel pour les infirmières et les aides-soignants, deshumanisation de la relation d’aide pour les cadres.

Les causes de cet épuisement professionnel sont nombreuses et bien connues (2) :

  • facteurs personnels (difficulté d’extérioriser ses émotions, « juste distance », décalage par rapport à son « idéal soignant », problèmes personnels, deuil récent), 
  • facteurs institutionnels (manque de formation, de soutien, de reconnaissance, mauvaise communication au sein de l’équipe, rapports hiérarchiques) mais aussi facteurs liés à la spécialité (malades jeunes, souvent hospitalisés, iatrogénicité, rapidité évolutive, fréquence des problèmes éthiques, charge de travail, répétition des deuils).

Le constat que certaines difficultés des soignants sont étroitement liées à la spécialité ont conduit
à la création en 1991 du Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie (GRASPH) qui partait de la problématique suivante : en créant une dynamique participative d’équipe permettant de diminuer les difficultés des soignants, on pourra améliorer la prise en charge des patients en souffrance et de leurs proches.

Ce concept de la « démarche palliative », après avoir connu certaines difficultés pour faire sa place au sein du monde des soins palliatifs a été reconnu officiellement dans la circulaire DHOS du 19 Février 2002 relative à l’organisation des soins et de l’accompagnement des personnes en fin de vie
et de leurs proches et enfin dans la circulaire DHOS de Juin 2004 intitulée « Guide de mise en place de la démarche palliative en établissement » (3).

Elle repose sur 4 points :

  • une formation interne aux unités de soins, multidisciplinaire,
  • le projet de service qui repose sur une démarche projet impliquant toutes les catégories socio-professionnelles et aboutissant à faire des propositions pour améliorer la prise en charge globale des patients et des proches (information, projet de soins, place et accueil des familles,
    place des intervenants extérieurs, place des bénévoles accompagnant, organisation du retour à domicile, rôle des référents soins palliatifs),
  • la création d’espaces de paroles et plus précisément de réunions interdisciplinaires, de discussions de cas de malades difficiles (information, symptômes, prise en charge psychologique, décision éthique),
  • le soutien des soignants.

Très récemment le GRASPH est devenu GRASSPHO (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins de Support(s) pour les Patients en Hématologie et Oncologie) intégrant le concept de soins de support en tant que démarche participative des équipes transversales composant les Soins de Support concernant les malades de la phase diagnostique jusqu’à la phase de réadaptation.

L’objectif du GRASSPHO est d’œuvrer pour l’application dans toutes les structures de soins des circulaires sur la démarche palliative et les Soins de Support (4). 

Quelle spécificité des soins palliatifs en Hématologie ?

Pour la prise en charge des patients

  • Malades souvent jeunes
  • Hospitalisations itératives
  • Rapidité et multiplicité des pertes pour la personne malade et son entourage
  • Répétition des décès et des annonces de décès

Concernant les soins

  • Priorité aux traitements spécifiques et à la recherche clinique
  • Problèmes médicaux lourds (iatrogénie)
  • Problèmes psycho-sociaux familiaux
  • Rapidité évolutive nécessitant d’anticiper et d’adapter le projet de soins
  • Multiplicité des problèmes éthiques

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